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最近因遭搶購以及重癥患者需求增加，醫(yī)藥市場上的靜脈注射人免疫球蛋白面臨缺貨，同時，也有“黃?！睂⒚庖咔虻鞍壮粗粮邇r售賣。如果短缺狀況持續(xù)，像白宇這樣的PID（原發(fā)性免疫缺陷?。┗颊邔⑾萑肜Ь?，免疫球蛋白是他們的續(xù)命藥，他每個月需要注射15支至18支丙種免疫球蛋白，生命才能得以繼續(xù)維持。

(資料圖)

白宇今年28歲，此前他的父母總是能將藥備得足夠，然而，從2022年12月中旬開始，他發(fā)現(xiàn)丙種球蛋白出現(xiàn)了短缺的跡象。他所在的PID患者微信群里，有不少人在詢問哪里可以買到丙球蛋白，詢問的大多是患者父母，語氣非常迫切。

據(jù)白宇不完全統(tǒng)計，他所在的微信群里，有60%的PID患者正面臨丙球蛋白“斷藥危機”。他想勻出一些藥給群友，但他家儲備的丙球蛋白并不多，只能供他用到2023年2月中旬。

一方面是市場供應(yīng)不足，另一方面“黃牛”將免疫球蛋白的價格炒至高位。另一個問題是，大醫(yī)院正承擔救治重癥患者的壓力，對免疫球蛋白的需求也在增加。

澎湃新聞采訪了解到，目前，相關(guān)醫(yī)藥公司正加緊生產(chǎn)免疫球蛋白，優(yōu)先向大醫(yī)院供應(yīng)。PID病友組織正與醫(yī)藥公司協(xié)商，有公益基金會正統(tǒng)計PID患者對藥品的具體需求。眼下，如何恢復(fù)藥品供應(yīng)，并照顧到每個剛需群體，或許還需要政府、藥企、醫(yī)院等社會多方共同協(xié)商解決的問題。

白宇（化名）此前在醫(yī)院注射的丙種球蛋白

急找“救命藥”

2022年12月25日左右，白宇敏感地觀察到，他所在的PID患者群里，不少患者即將斷藥。

PID又稱原發(fā)性免疫缺陷病，是一類由于基因突變，導(dǎo)致免疫分子功能缺失或者嚴重下降而形成的一類疾病，該疾病的病癥通常表現(xiàn)為由于免疫功能缺陷導(dǎo)致的感染等。

“如果得了一種原發(fā)性免疫缺陷病，往往都會有非常嚴重的臨床預(yù)后，比如說幼年就死亡，就算能夠活幾年或者十幾年的，患者生存期間也會有非常多的健康問題，生存質(zhì)量也是非常差?！遍L期從事原發(fā)性免疫缺陷疾病研究的重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院副院長趙曉冬此前接受澎湃新聞專訪時曾提到，此類疾病的發(fā)病率目前國內(nèi)還沒有一個準確數(shù)字，靜脈注射丙球蛋白是他們生存下去的必備藥品，很多PID病人如果有這種藥且能規(guī)范地一直使用，其實能活到七八十歲。

長期活躍在PID患者微信群內(nèi)的白宇發(fā)現(xiàn)，這次“斷藥危機”，不僅涉及他所在的遼寧的患者，武漢病友群里也有病友在求藥。

停止注射丙球蛋白，對PID患者意味著什么？

白宇告訴澎湃新聞記者，對于像他這類PID患者，一旦停止注射丙球蛋白，病癥有20%的可能會顯現(xiàn)在關(guān)節(jié)上，有70%到80%的可能會在肺部出現(xiàn)問題，也有70%到80%的可能會得中耳炎、鼻竇炎。情況嚴重的話，會危及生命。

河南鄭州10歲的PID患者小陽最近也面臨著“斷藥危機”。2022年12月27日，小陽確診以來第一次沒有按照日程安排輸上丙球蛋白。

小陽的媽媽陳珍介紹，2018年7月，小陽確診為原發(fā)性免疫缺陷病。正常情況下，孩子需要每隔28天輸一次丙球蛋白，一次需要輸入6支。河南省將PID列入門診“特重大疾病”，她可以在門診處以較低價格購買。

自確診以來，四年里小陽從未斷過藥。2022年12月25日，陳珍發(fā)現(xiàn)在鄭州的醫(yī)院輸不到丙球蛋白，焦急的她一時不知該去哪里尋藥。

幾天時間里，陳珍幾乎找遍了鄭州所有的三甲醫(yī)院，得到的回復(fù)都是沒有丙球蛋白。

無奈之下，陳珍嘗試打市長熱線，三天后，一家醫(yī)院回復(fù)陳珍，小陽的情況不符合重癥進ICU的標準?！八麄冋f醫(yī)院的丙球只給生命垂危的人用，我說我們孩子才是免疫球蛋白的第一適應(yīng)癥?！苯邮懿稍L時，陳珍一度控制不住情緒，開始哭了起來。數(shù)天里，她因?qū)げ坏奖虻鞍祝瑤缀趺刻煲詼I洗面。

2023年1月5日，陳珍嘗試在黃牛手里以每支1800元的價格買了6支丙球蛋白?！暗@個月輸了之后，下個月呢？”陳珍依然擔憂。

輸丙生活

在白宇的記憶里，他的童年時光總是在生病中度過的。

2016年，白宇得了關(guān)節(jié)炎，疼痛超出了他的承受能力，他開始前往北京的醫(yī)院求醫(yī)。在北京的醫(yī)院里，23歲的白宇被確診為X－連鎖無丙種球蛋白血癥，一種人類原發(fā)性免疫缺陷?。≒ID）。

權(quán)威資料顯示，X-連鎖無丙種球蛋白血癥是一種因X（性別）染色體上某基因突變所致的遺傳性免疫缺陷病。該病導(dǎo)致無B細胞（一種淋巴細胞），抗體（免疫球蛋白）水平很低或無抗體。

治療X-連鎖無丙種球蛋白血癥，需終生輸注丙種球蛋白以提供缺失的免疫，從而幫助預(yù)防感染。默沙東診療手冊介紹，即使應(yīng)用了這些方法，仍然常出現(xiàn)慢性鼻竇炎和肺部感染。

在規(guī)范用藥之前，白宇家人把丙球蛋白當作一種消炎藥，“平日感染了鼻竇炎、肺炎什么病，只要用上丙球就能好。”

確診后，白宇開始規(guī)范用藥。在白宇的記憶里，父親總是托人從幾十公里以外的大醫(yī)院去買丙球蛋白，再坐一夜火車將丙球蛋白運回來。

每隔一個月，白宇就需要去當?shù)蒯t(yī)院輸一次丙球。白宇粗略統(tǒng)計了一下，他已靜脈注射了超過2000支丙種球蛋白。“我每隔一個月輸一次，每次都需要注入15至18支丙球。"白宇說。

由于確診時間較晚，白宇現(xiàn)在在家中只能用拐杖勉強移動，看到身邊同齡人已經(jīng)步入人生下一階段，比如工作、戀愛等，白宇總覺得自己有很多理想還未實現(xiàn)。

當下，對于他來說，保持身體健康、心態(tài)平和就是最重要的事。他時常會安慰自己，相較于其他患兒在未成年時因為缺少丙球蛋白就已逝去，他現(xiàn)在已經(jīng)28歲，只要能定期輸丙，未來還是可以和正常人一樣生活。

10歲的宇辰似乎天生就比其他小朋友免疫力低一些。從四歲起，宇辰身上開始不受控制地潰爛，先是腿部，而后逐漸蔓延至全身多處。宇辰所在的內(nèi)蒙古烏海市地區(qū)偏遠，市里只有一家三甲醫(yī)院和一家兒童醫(yī)院。當?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生見到宇辰的癥狀后，立即建議宇辰的媽媽帶他去北京的醫(yī)院看病。

在北京兒童醫(yī)院里，宇辰被確診為"X-連鎖無丙種球蛋白血癥"，確診出院的路上，宇辰的媽媽于娟淚流滿面。

回到烏海市，于娟要找到一個愿意長期向宇辰提供丙球蛋白并進行丙球注射的醫(yī)院，如果不能及時注射，宇辰會經(jīng)常性感染，即便使用抗生素也很難控制病情。烏海市丙球蛋白較為稀缺，唯一一所三甲醫(yī)院的庫存并不多，當?shù)貎和t(yī)院的醫(yī)生答應(yīng)于娟，除了照例給因重癥肺炎而急需搶救的孩子留丙球蛋白，還會為滿足宇辰的需要，再采購足量的丙球蛋白。

從此，宇辰開啟了長達六年的“輸丙生活”，他需要每四周注射一次，才能維持正常生活。六年內(nèi)，雖然常伴有中耳炎、鼻炎、結(jié)膜炎等這些并發(fā)癥，但平時，他可以像別的孩子一樣，報興趣班、參加校內(nèi)文藝演出。在于娟看來，宇辰過正常孩子的生活就夠了。

“黃牛”的高價藥

在于娟的記憶里，丙球蛋白最貴的時候要680元一支，最便宜時540元一支。于娟粗略算了一筆賬，“孩子每長10斤肉，就要多注射1瓶丙球。現(xiàn)在孩子10歲，每次輸8瓶丙球，每個月至少要花5000元在兒子的病上。”

于娟家是普通的雙職工家庭，薪資并不高，好在藥可以走醫(yī)保，可以報銷60%的費用。

然而，2023年1月初，于娟發(fā)現(xiàn)，網(wǎng)上關(guān)于人們搶購丙球蛋白的新聞多了起來，多地藥廠和醫(yī)藥銷售公司面臨缺貨斷貨，丙球蛋白價格一時水漲船高，原來向她供應(yīng)的烏海市兒童醫(yī)院也面臨進藥難。

澎湃新聞注意到，在2023年1月初，社交媒體上開始出現(xiàn)各種求購免疫球蛋白的信息。在小紅書、閑魚等社交媒體平臺上，有不少售賣和求收購免疫球蛋白的信息，有人將一支靜注人免疫球蛋白的價格標至2550元。

有“黃?！备嬖V澎湃新聞，他們手中的免疫球蛋白也是從其他“黃?！碧庂徺I的；也有“黃?！狈Q，其手中的丙球蛋白來源于藥廠。“黃?！睂ν馐鄢龅膬r格普遍較高，一支千元左右。

事實上，此前就有專家指出，《新型冠狀病毒肺炎診療方案（試行第九版）》中提到的針對新冠感染的免疫球蛋白，具體名稱為“COVID-19免疫球蛋白”，而非普通的靜脈注射人免疫球蛋白。而一般的免疫球蛋白的適應(yīng)證之一是重癥感染，多用于ICU病房，該類產(chǎn)品是平時就比較緊缺的藥。專家提醒，普通人濫用該藥品反而可能有損健康，不應(yīng)搶購囤積，應(yīng)將藥品留給更對癥的、有需要的患者。

于娟一直在打聽醫(yī)院以外的買藥渠道。她說，有人向她介紹稱呼和浩特市或銀川市可以買到丙球蛋白，但價格昂貴，一瓶標價兩三千元。此外，丙球蛋白對儲存和運輸條件要求很嚴格，需要保持4~8℃的溫度環(huán)境，不然會變質(zhì)失效。于娟看見，在抖音上有“黃?！敝苯訉⒈虻鞍纂S意擺放在室內(nèi)，她不敢輕易購買。

PID患者群內(nèi)，有患者因為面臨“斷藥危機”，情緒開始變得焦慮、不穩(wěn)定。長期活躍在微信群里的白宇看到后，在群里安慰大家，“如果沒有了，我可以先把手里的丙球勻一部分給群友，但如果我手里藥用完了，我也沒辦法了?！?/p>

白宇稱，原來病友群內(nèi)大家并不會過多討論丙球蛋白買賣，現(xiàn)在群里大部分的群友都在求藥。白宇觀察發(fā)現(xiàn)，病友群里，面臨斷藥風險的有來自沈陽、鄭州、武漢、內(nèi)蒙古等多地的病友。

“我們也嘗試聯(lián)系各種渠道，醫(yī)藥代表、醫(yī)院，但都說優(yōu)先提供給醫(yī)院，藥販子的藥一是品質(zhì)得不到保證，二是價格昂貴?！卑子钫f。

在病友群里，白宇得知了類似宇辰這樣即將面臨斷藥的情況，不由為此擔心，他不知道自己還能提供多少幫助，只能祈求這一個月內(nèi)會有轉(zhuǎn)機出現(xiàn)。

醫(yī)藥公司正加緊生產(chǎn)

免疫球蛋白為何出現(xiàn)短缺？除了市場上出現(xiàn)搶購現(xiàn)象，1月6日，有醫(yī)藥公司發(fā)布信息稱，疫情放開后，重癥患者使用免疫球蛋白的情況明顯增多，短期內(nèi)受制于原料端，無法滿足市場的需求。

免疫球蛋白屬于血液制品，上述醫(yī)藥公司發(fā)布的信息稱，疫情放開后，由于陽性感染人數(shù)劇增，短時期內(nèi)影響到血漿站的正常采集，但隨著陽性患者康復(fù)，已恢復(fù)至正常水平的七八成，預(yù)計2-3個月后可以恢復(fù)常態(tài)。

2023年1月11日，白宇告訴澎湃新聞，PID病友群組織創(chuàng)始人最近在以組織的名義跟各大生物制藥公司協(xié)商，看能不能解決PID患者用藥的問題。

同日，PID加油寶貝關(guān)愛中心創(chuàng)始人告訴澎湃新聞，目前他們在跟生物醫(yī)藥公司協(xié)商。

他們曾跟藥廠開會討論能否供應(yīng)丙球蛋白，發(fā)現(xiàn)目前的問題一是產(chǎn)量上不來，“丙球的制作周期需要在7至12個月，所以如果各藥廠庫存見底，可能會影響現(xiàn)在不缺藥但很快有可能面臨缺藥的剛需患者?！倍轻t(yī)院的藥需優(yōu)先給重癥患者用。

澎湃新聞梳理發(fā)現(xiàn)，稍早前，多家生物制藥集團發(fā)表公告稱，免疫球蛋白告急。

據(jù)《科創(chuàng)板日報》報道，從免疫球蛋白批簽發(fā)情況來看，2022年前三季度共有14家廠商獲得相關(guān)批簽發(fā)，天壇生物、上海萊士、華蘭生物、泰邦生物這四家共占據(jù)了約六成的市場份額。

1月11日，澎湃新聞以患者身份聯(lián)系了泰邦生物集團。該公司官網(wǎng)顯示，公司成立于2002年，是一家綜合性血液制品和生物醫(yī)藥企業(yè)，核心業(yè)務(wù)包括血液制品和生物制品的研發(fā)、生產(chǎn)和銷售。

該公司血制品營銷中心一位工作人員稱，目前靜注人免疫球蛋白無貨，公司正在加緊生產(chǎn)中，但不清楚什么時候能恢復(fù)供應(yīng)。

一位行業(yè)人士向澎湃新聞分析，泰邦生物在全國有20多個廠，目前供貨量已經(jīng)占全國量將近30%，但還是供不應(yīng)求。

對于PID患者當下缺藥的情況，11日下午，泰邦生物集團公益基金會的一位工作人員稱，目前基金會正在與PID加油寶貝關(guān)愛中心對接，統(tǒng)計當下有多少位PID患者需要用藥，屆時公司將做下一步的計劃安排。

1月3日，澎湃新聞曾以投資者身份聯(lián)系華蘭生物工程股份有限公司，對方表示，"公司也在盡力確保生產(chǎn)，一旦有貨，優(yōu)先供給醫(yī)院。"

對方還表示，最新一批的靜注人免疫球蛋白產(chǎn)品要等國家批簽發(fā)合格后才能上市，沒辦法確定需要多長時間。

白宇說自己現(xiàn)在每天的日常是一邊在家里待著，一邊繼續(xù)等待下一次手術(shù)。2022年10月初剛出院的他，一直處于感染的狀態(tài)，傷口不斷有組織液滲出。

“沒辦法，我也不想這樣?！卑子罡锌约嚎?0歲了，無法跟周邊正常人一樣，但當下最緊急的還是供藥問題。

（注：文中人物除于娟外均為化名）